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Andrés Aberasturi: “El daño que el padre de Nadia ha ocasionado a la causa solidaria es irreparable”

Andrés Aberasturi, periodista, escritor y presentador de radio y televisión.

Por José Antequera. Foto: Marc Saludes/Verbalia. Viernes, 16 de diciembre de 2016

  Entrevista

“Escribí este libro sobre mi hijo sabiendo que él no lo iba entender nunca, que jamás lo iba a poder leer. Y ese absurdo que es en definitiva la vida, esa estafa, es lo que encierra el título, el libro mismo”. Esta vez, cuando el veterano periodista Andrés Aberasturi (Madrid, 1948) se puso de nuevo ante un folio en blanco, sabía que no iba a ser como siempre. No iba a ser como escribir un ensayo periodístico o uno de esos poemas que le elevan a uno el espíritu. Tenía que contar algo terrible y cada línea sería como quitarse un jirón de piel. El argumento del libro Cómo explicarte el mundo, Cris es su propio hijo, afectado por una parálisis cerebral de nacimiento que le impide la movilidad y le afecta gravemente a sus capacidades mentales. Un proyecto que refleja el caos en el que, de la noche a la mañana, se acabó convirtiendo su vida y la de su esposa. Las carreras a urgencias, las noches en vela en el hospital, las madrugadas todavía más largas en la UCI de Neonatología, una unidad médica que es como “un cuadro de El Bosco lleno de sufrimiento”, las incubadoras con los bebés rodeados de cables y monitores que luchan por sobrevivir, la desolación absoluta y total, la injusticia de la vida y sobre todo la indiferencia de un Dios que nunca aparece cuando se le necesita. “Creo que lo he contado todo, no me he dejado nada. He contado cómo es mi hijo, cómo soy yo, su madre que lo ha sacado adelante, cómo ha luchado, cómo sigue luchando, y tenía que morir con todo dicho, me faltaba decir esa verdad, contarla tal cual era, sin adornos”, dice lacónicamente. Periodista, locutor de radio, presentador de televisión, columnista de varios periódicos, Aberasturi confiesa que cuando los médicos le propusieron desconectar a Cris se lo pensó dos veces. En un país donde se recorta en dinero para las personas con discapacidad, donde las víctimas nunca salen en los medios, y donde hay padres que tratan de lucrarse con la enfermedad de su hijo, Aberasturi lanza un grito callado, un grito que suena a única y gran verdad existencial en medio de la gigantesca mentira del mundo.

El título es muy hermoso: Cómo explicarte el mundo, Cris. ¿Cómo llegaste a él?

Pues no lo sé, la verdad, lo pensé antes, cuando ni siquiera era un libro, cuando todo era un proyecto; después perdí un poco el alma para encontrar el título, pero al final se quedó como era al principio, y así fue…

¿En qué momento decidiste escribirlo? ¿en qué momento dices: ahora me siento y empiezo a escribir esto?

Pues fue una casualidad. Veníamos de una de las estancias de Cris en el hospital y le dieron el alta. Llegamos a casa y esa noche me dio por explicarle por qué pasaba todo esto. ¿Cómo podía explicarle el dolor y lo que estaba sucediendo? Luego iba dejando el libro, lo dejaba, lo volvía a coger, pasaban los meses y no escribía nada, luego escribía cuatro cosas seguidas, escribía una frase y la dejaba sin terminar porque no era eso lo que quería decir… En fin, que ha sido un desastre. Y además yo no quería escribir un libro, no sé por qué al final se convirtió en eso.

En algún sitio he leído que lo consideras un libro caótico, ¿quizás porque es un reflejo de ese momento de tu vida?

Bueno, fue un momento de reflexión, tenía ganas de reflexionar pero pasaba el tiempo, del invierno al verano, del verano al invierno, no había una continuidad geográfica o temporal y yo de repente dejo de escribir. Entonces me llaman diciendo que se había muerto David, un compañero de Cris, y vuelvo al libro, vuelvo a escribir y a reflexionar sobre eso y en ese sentido el libro no tiene ninguna lógica, eso está claro.

¿A qué obedece el impulso? ¿es un homenaje a tu hijo, lo escribes para sacar lo que llevas dentro?

Lo que llevaba en la cabeza ya estaba todo sacado. A mis 68 años ya viene uno curado de espanto. Pero creí que tenía una especie de obligación moral de contar la realidad tal como era, sin espejos deformantes, sin edulcorarlo, sin cargar la suerte en la ternura, que evidentemente la hay ¿no? Quería contar la realidad, no ya de la parálisis cerebral, sino de la discapacidad absoluta, de la falta de libertad, de la incomunicación. Ahí están mi hijo y unos cuantos más, que nunca salen en los medios, que nunca se habla de ellos, porque es complicado enfrentarse al sufrimiento. La gente a la que le pasa algo así intenta de alguna forma contarlo.  Yo he contado cómo es mi hijo, cómo soy yo, su madre que lo ha sacado adelante, cómo ha luchado, cómo sigue luchando, y tenía que morir con todo dicho, me faltaba decir esa verdad, contarla tal cual era, sin adornos.

¿Lo has contado todo en este libro?

Yo creo que sí, he contado todo lo que sabía, no me he cortado, ni me he censurado ni he pensado si podía sentar bien o mal. He escrito lo que he escrito y escrito está. No hay más.

Imagino que narrar el dolor de un hijo no debe ser nada fácil. ¿Cómo enfrenta uno la escritura desde ese sufrimiento extremo?

En algún momento del libro lo digo: que cada línea es un jirón de piel, como decía la canción, pero no hay nada heroico. Es una bobada sentirse especial, a veces me dicen: qué valientes sois, ¿cómo habéis podido? Pero nos hemos enfrentado a una realidad que es la que es y punto. No tiene más mérito que el que tiene, que es un aprender, querer a los dos hijos de forma igual y distinta a la vez, aunque no se puede querer a los dos igual porque cada uno tiene sus necesidades. Pasas por situaciones que nunca tienes superadas porque es un presente continuo en la historia de la relación de su padre y su madre con Cris. Es como un fogonazo que escribo y que podría seguir escribiendo durante años o que podría haber dejado de escribir en el segundo capítulo, en la segunda carta. No lo sé…

Eliges el modelo de carta…

Pensé que era una especie de pirueta para explicar lo absurdo de toda esta situación, la estafa de todo esto, porque tengo que contar algo a Cris que no tiene explicación, a un hijo que no te lo va a entender nunca, que nunca lo va a poder leer, pero que se lo tengo que contar. Ese absurdo que es en definitiva la vida, es lo que un encierra el libro y el título.

También dices que aquella UCI de Neonatología donde atendieron a Cris era como un cuadro de El Bosco por la cantidad de niños enfermos que había. ¿Cómo se encajan esos días terribles?

Pues mal, ya sabes que en España somos muy amigos de preguntar en las salas de espera de los hospitales, que si yo tengo un familiar ingresado, una cuñada que tal… todas esas cosas. Pero cuando estaba en Neonatología, la gente no hablaba, no se comunicaban unos con otros, estaban allí, frente a los hijos metidos en la incubadora, mirándolos con un cristal de por medio. Yo llamé como cada día para ver cómo había pasado la noche Cris y me dijeron que estaba en la UCI de Neonatología porque había tenido un episodio de cianosis, de falta de oxígeno. Así que lo fui a ver allí, me metí en la UCI, y es como para entrar en depresión, un disparate, una estafa, una injusticia flagrante, niños transparentes por la hidrocefalia, intubados, con monitores más grandes que ellos, niños muy pequeños que apenas se les veía un puñadito de nada, es un espectáculo como para dejar de creer en casi todo, pero bueno, te haces el fuerte, ves a tu hijo y ves cómo la rayita del monitor sigue subiendo y bajando y eso te parece suficiente, sigue vivo, te dices…

Te aferras a eso, a lo poco que hay…

Claro, y sobre todo respetar el silencio de la gente, el silencio de los de tu alrededor. Cuando vas y ves que la incubadora, donde antes había un niño, ahora está vacía, no te atreves a preguntar qué ha sido de él, porque solo hay dos respuestas: una, que le han dado de alta y otra que se ha muerto. Entonces casi mejor no preguntar nada, prefieres pensar que se ha curado y que se lo han llevado, pero sales tocado, es una experiencia especialmente fuerte.

Hubo un momento, cuando Cris estuvo peor, a punto de morir, en que os planteasteis si dejarlo ir o seguir luchando. ¿Qué pasó en ese momento por tu cabeza?

Sí, fue cuando tuvo la septicemia. Para variar fue su madre la que vio que aquello no iba bien. Cris había tenido una operación muy sencilla de cadera pero bueno, tuvo una infección de esas del quirófano. Le dieron de alta pero en casa no mejoraba, no cerraban las heridas y su madre se dio cuenta de que estaba mal. Un día me llamó, yo estaba en el periódico y me dijo: voy a bajar con el crío, no aparques, vamos a urgencias. Fuimos a urgencias y efectivamente le hicieron una analítica que era descabellada, estaba todo disparado, los niveles eran absurdos, tenía una infección generalizada en todo el cuerpo. Lo metieron en la UCI y al cabo de unas horas, una doctora con gran suavidad y humanidad me preguntó que si queríamos que le dejáramos tranquilito o intentábamos sacarlo adelante. Yo tenía muy claro que la respuesta era lo que dijera su madre, que era la única que tenía el derecho a hablar sobre su hijo. Ella estaba al final del pasillo, con el hermano de Cris. Me fui para allá y les dije: me han dicho esto, la doctora me pregunta qué queremos hacer y ella me dijo que íbamos a apostar por su vida de todas todas. Y apostamos y en esa ocasión ganamos. Pero yo no sé lo que hubiera respondido, la verdad, no lo sé, todavía hoy me lo pregunto.

Aberasturi, en la Fundación Caixa Castelló, donde presentó su libro.

Algo así o te hace más fuerte, o te aferras a la fe, o acabas odiando a Dios, ¿cuál ha sido tu caso?

Bueno, yo me he definido siempre como agnóstico-beato, de manera que no entiendo que Dios pueda existir. Y después de ver a Cris y las injusticias, ver cómo es el mundo y cómo funciona, si existe Dios y esto funciona así, a mí ese Dios no me dice nada. Tengo en el libro varios capítulos dedicados a esa relación. Uno no puede huir de su educación católica, yo no puedo huir de mi familia, de mi entorno, de mi infancia. A mí me hubiera gustado tener fe y poder decir: bueno, Dios sabrá, y asumirlo con resignación y con fe. Pero no, no puede ser, un Dios que consienta esto no puede ser el Dios que yo quiero.

Hoy él tiene 36 años. ¿Cómo es? ¿cómo es tu día a día con él?

Bueno, como lo vivimos mi mujer y yo, los hermanos, la familia. Vivimos “como si”, creo que eso lo decía Paniker. Como si. Hablamos con él, le decimos vamos a levantarte, o vamos a dormir, y al darle la comida su madre le dice cosas constantemente: ya falta poco para acabar, tienes que comer, tienes que terminártelo todo, como si realmente todo eso a él le llegara, como si lo entendiera y lo aceptara. Como si… Pero sabes que no, que en el fondo es una forma de sobrevivir y de manejar la situación con una cierta normalidad sin caer en la desesperanza.

También supongo que habrá algún momento de luz, no sé, cuando sonríe, cuando crees entenderle… cuando piensas que esas pequeñas cosas merecen la pena.

Sí, claro, cuando te abraza, es importantísimo, es genial y es fantástico. El problema es que nunca sabremos si nos abraza porque en ese momento se ríe con nosotros o de repente se ríe solo. Bueno, el conocimiento que tenemos de él y él de nosotros termina en la frontera de la piel, no hay un conocimiento intelectual, es complicado. Por una parte es tranquilizador verle sonreír porque está bien pero no sabes por qué está bien, si supiéramos por qué se ríe y por qué está bien estaríamos haciéndole reír todo el rato. Pero cuando te rechaza, cuando se aparta de ti, cuando no quiere que le toques, tampoco lo sabemos, y eso es un poco despistante en ese sentido. Entonces te dices: ¿no quieres besos? Pues nada, no hay besos. Y si otro día tienes ganas de besos, pues nada, vamos a besarnos.

¿Qué te ha enseñado Cris?

No quisiera yo haber aprendido nada de Cris. Renuncio a todo lo que pudiera haber aprendido o enseñado. Aprender algo a costa del sufrimiento de un hijo es inmoral, objetivamente puedo decir que me ha cambiado la visión que tengo del mundo, de las cosas por las que lucha la gente, por las que se desvive, pero no puedo aceptar que yo haya aprendido algo de Cris porque me parecería una monstruosidad. Que mi hijo sufra para que yo aprenda me parece algo tan brutal… Aprendes a ver lo frágil que es todo, lo inútil que es todo, la impotencia, dejas de creer en los milagros, sabes que esto es así, que no va a cambiar, que cada vez que tiene un problema, una neumonía, le curamos esa enfermedad pero no le curamos la parálisis cerebral. Y eso va a continuar así siempre. Hoy por hoy no hay una cura y no parece que en los próximos tiempos vaya a haberla. Se convive con esa realidad, tu percepción del mundo cambia, pero no es un cambio que tú hayas elegido ni que él haya querido darte. La libertad es fundamental, si él no tiene libertad para hacer una cosa u otra, la vida es una estafa.

España no es un país fácil para personas con problemas físicos: barreras arquitectónicas, cada vez menos ayudas sociales, los recortes… Y la Ley de Dependencia papel mojado…

No, no, al revés. Está todo lleno de palabras y de mentiras, hay unos recortes que te niegan los propios políticos que los hayan. Hay sobre todo un peldaño que es el nuestro, el de la discapacidad absoluta, el de la dependencia absoluta, las personas que no hablan, que no comen, que no andan, que no controlan sus necesidades fisiológicas, que dependen siempre, siempre de alguien, y esos no aparecen ni siquiera en los medios de comunicación, no se habla de ellos, tienen unas asignaciones ridículas cuando realmente necesitan muchísimo más. Bueno, estamos así, esa es la situación que hay, hemos mejorado lógicamente pero estamos muy lejos de lo que un Estado solidario y de bienestar debería dar.

La investigación de este tipo de enfermedades raras tampoco es que se potencie demasiado…

Es muy difícil, ojalá se siguieran investigando las enfermedades raras, porque a lo mejor hay alguna solución, pero en lo que está de acuerdo hoy toda la Medicina es que el cerebro dañado no es recuperable de ninguna forma. El mal es incurable.

Y encima ahora estalla el caso del padre de Nadia. Eso no ayuda precisamente a la lucha contra las enfermedades raras…

Deja un reguero de pólvora, la víctima no es solamente Nadia, la primera gran víctima son los que están enfermos y esperando la investigación, la solidaridad, esperando donaciones. Tipos como éste lo tiran todo abajo. La solidaridad es un cristal que cuando se rompe es imposible de recomponer. Un caso como el de Nadia… yo no voy a entrar a juzgar a nadie ni a lincharlo ni a no lincharlo, pero el daño que ha hecho es irreparable, es una barbaridad y pone en tela de juicio los medios de comunicación, a la buena gente, a grupos que están investigando cosas, la gente ahora ya no se fía, todo esto tiene un efecto que vamos sufrir durante mucho tiempo, de negación a la causa solidaria. En fin, él sabrá, allá con su conciencia con lo que ha hecho. Sobre todo hay un daño porque hay gente que duda de que las ayudas lleguen a su destino, siempre han estado en cuestión ese tipo de cosas. Pero hay que decirle a las personas que quieran colaborar que más que atender a casos concretos, que siempre son complicados, más que ayudar a una persona con nombres y apellidos que van a platós y todo eso, hay que ayudar a la investigación, a grupos serios de científicos. Hay un montón de foros donde puedes encontrar información sobre dónde se está investigando realmente. A mí los llamamientos de familias para salvar la vida de un cercano nunca me han gustado, yo creo que éste no es el tema, creo que es la sanidad pública de un Estado la que tiene que ocuparse de esto, la que tiene la obligación de ocuparse de esto. Cuando te cuentan que van a ver un médico afgano y cosas así, la verdad es que no tiene ningún sentido…

Hablemos del Andrés Aberasturi periodista. Empezaste, como otros muchos de tu generación, en el diario Pueblo, una gran cantera de profesionales. Desde entonces este negocio se ha transformado ya no es lo mismo. ¿Cómo ves el periodismo en España?

Complicado porque se han puesto de moda los debates, los follones, las descalificaciones, se ha radicalizado mucho, hay un periodismo de trinchera contra otro, hemos perdido un poco el norte en la profesión y ahora mismo somos o son más partidistas que los propios partidos. No tiene mucho sentido. Se ha creado un periodismo-espectáculo para la televisión y si hay algo que no puede dar un periodista es el espectáculo. El periodismo es todo lo contrario a un espectáculo.

Y tú que has presentado el telediario de TVE: ¿cómo ves la situación por la que atraviesa esa casa? Las noticias sobre manipulación informativa, la falta de independencia de los profesionales, etcétera…

Es como la crisis del teatro, lleva cien años. Bueno, cien años no, pero desde que yo tengo uso de razón, desde la llegada de la democracia a nuestro país lógicamente. Antes de la democracia ni se planteaba esa cuestión, pero a partir de la democracia estoy oyendo esa cantinela y seguramente todos han tenido la tentación de llevar TVE a su terreno y un partido en el poder siempre ha intentado influir y de hecho siempre lo han hecho.

Además de tu faceta como periodista eres escritor y poeta. ¿Qué te aporta la poesía?

Poeta no, soy periodista fundamentalmente, a veces me salen cosas raras y escribo poesía o en lugar de salir un artículo me sale un libro de poesía pero no me considero un autor, un autor es el que tiene una obra coherente. He publicado unos diez o doce libros, pero cada uno de su padre y de su madre.  Escribo por casualidad siempre, sin afán de tener, en fin… Y la poesía me viene de joven, de cuando todos escribíamos poesía, íbamos a clubs de poetas en la Escuela de Periodismo.  Luego dejé de escribir y la retomé después con el primer libro que escribí para Cris.

¿Tienes esperanza en que las cosas cambien en España? ¿Ves luz al final del túnel?

Creo que ningún país ha cerrado por quiebra de ideas o de soluciones. Hay problemas pero el gran problema es que todo se ha radicalizado mucho.

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José Antequera

@jantequera8

6 Kommentare

  1. Maria Gonzalez dicen

    Mucho animo Andrés eres un gran periodista pero por desgracia estamos perdiendo el norte

  2. Juan Bta Ruiz Sampedro dicen

    Con todo lo que leí en la entrevista a Andrés,me pregunto yo: porque los periodistas no dedican tiempo y informan, denuncian lo mal que lo hace el gobierno cuando no apoyan mas a estas familias y a la sanidad publica, servicios sociales ,etc,en vez de dedicarse a defender unos a capa y espada lo indefendible a cambio de recibir , y tener una posición predominante ,y meterse con los políticos que aun no han gobernado para que nunca lleguen al poder.se les ve el plumero,ya no son periodistas que deben de informar de todo al pueblo, sea malo o bueno.a ver si usan el poder de la comunicación para el bien común y no para ensalzar y proteger a quien les paga por detrás.los periodistas deberían ser apolíticos y solo contar la verdad con objetividad y sin partidismos.algunas dan verdadero asco cuando les oyes,han perdido la vergüenza y la ética .gracias a los periodistas como Andrés y otros que los hay, podremos mantener la esperanza en la profesión.

  3. pilar jimenez dicen

    creo que hoy por hoy quedan pocos periodistas como ANDRES pero hay muchas personas con hijos con deficiencias y estamos en unas situaciones que no les importan nada a los gobernantes estas situaciones yo por desgracia tengo un nietecito con una enfermedad algo rara llamada IPOTONIA o como algunos les llaman niños de trapo me dad mucha pena pero es lo que hay pero hay que ser fuerte y sobre todo ser honesto

  4. Grande Andres, primero como padre y luego como periodista, le conozco hace muchos años y nunca ha cambiado en su forma de ser y escribir, los poderes facticos nunca han podido doblegarle

  5. conchi seijo dicen

    QUE GRAN PERIDISTA!!!Y persona!! ole por gente como esta !! que no ponen el dinero por delante!!

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